O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado anualmente no ultimo dia do mês de fevereiro, este ano é celebrado sob o lema “Partilhe a sua cor”.

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores para o assunto e o seu impacto na vida dos doentes e das famílias.

Segundo pesquisas, as doenças raras ocorrem globalmente e em qualquer estágio de vida, e apresentam uma diversidade de sinais e sintomas que geralmente são crónicas e progressivas, podendo ser degenerativas, afetando a qualidade de vida das pessoas e famílias. Estima-se que, em todo o mundo existam aproximadamente sete mil doenças raras diferentes, das quais 80% devido a causas genéticas, afetando cerca de trezentos milhões de pessoas, dessas somente 5% têm acesso ao tratamento.

A definição das doenças raras tem como base a incidência com que a mesma ocorre, variando de uma região para outra (1 em cada 2.000 habitantes na União Europeia ou menor de 200.000 pessoas afetadas nos Estados Unidos da América) e constitui um problema de saúde pública.

No que tange à realidade de Cabo Verde, não se verificam notificações de casos de doenças raras.

Tendo em conta as suas atribuições no que se concerne ao setor da saúde, a Entidade Reguladora Independente a Saúde (ERIS) é a entidade que regula a abertura e o funcionamento dos estabelecimentos prestadores de cuidados de saúde, com vista a assegurar o acesso equitativo e a qualidade da prestação de cuidados de saúde.

Refira-se que Organização Europeia das Doenças Raras (EURORDIS), é uma organização que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras, através da advocacia, apoio à investigação e desenvolvimento de fármacos e facilitação de comunicação entre os grupos de pacientes.

Refira-se que Organização Europeia das Doenças Raras(EURORDIS), que é uma organização que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras, através da advocacia, apoio à investigação e desenvolvimento de fármacos e facilitação de comunicação entre os grupos de pacientes.